Wereld ME-Dag

Actueel
wereld ME dag

ME of CVS is een chronische ziekte geworden.  De Latijnse naam is Myalgische Encefalomyelitis en in Nederland wordt de ziekte ook wel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd.

Welke naam het beestje ook maar heeft, degene die het treft boft niet, want het is een nare ziekte. Geen medicatie voor en gaat ook nooit meer over.

Je moet er mee leren leven…

Eerder, jaren terug, was er geen naam voor deze klachten en werd het vaak een ‘verlegenheidsdiagnose’ genoemd. Iets onbekends, ondefinieerbaar, vaag, langdurig en ongrijpbaar. Wat men er mee moest was niet duidelijk, maar sommige patiënten waren compleet uitgeschakeld en konden niets meer. Geen gezin draaiende houden, geen baan, niet sporten alleen maar uitputting, uitputting en uitputting.

Leven met de handrem er op

De mensen die het treft zullen zich misschien herkennen in dit artikel. Want voorafgaand aan en tijdens de ziekte zelf, gaat CVS meestal gepaard met veel zere spieren.  Al lang, té lang en té beperkend. Dit is vaak de voorbode van CVS.

Die fase noemen we fibromyalgie, of weke delen reuma. Ook inmiddels een serieus erkende ziekte geworden.  Ook nauwelijks medicatie of perspectief. Leren functioneren met beperkingen…

Jaren dáár voor vinden we bij het in kaart brengen van iemands ziektegeschiedenis, altijd uitval vanwege burn-outklachten.

Gaan we dan nóg een fase terug en soms weet je het niet eens van jezelf, maar dan zien we altijd een besmetting met Pfeiffer. Je bent er óf heel ziek van geweest, óf je hebt het niet in de gaten gehad dat je hiermee bent besmet.

Pfeiffer

Pfeiffer is een virusziekte.  Vroeger, in de jaren 70/80 van de vorige eeuw,  noemden we deze ziekte de ‘kissing disease’.  En deze ziekte kwam vooral voor bij pubers want besmetting vond plaats via speeksel, uit elkaars glas drinken en natuurlijk vanwege het zoenen.

Als je er ziek van werd, dan ging dat vaak gepaard met keelontstekingen, opgezette klieren, koorts en een pittige vermoeidheid. Slapen, slapen, slapen… Je oogwit kon wat geel zien, want Pfeiffer had met de lever te maken. Een vetarm dieet en minstens 6 weken rust op bed was toen het advies.

Die rust was misschien zo gek nog niet. We gaven in die tijd ons lijf in ieder geval alle kans om alleen de aandacht te geven aan het oplossen van deze besmettelijke ziekte.

Later, misschien in de beginjaren van deze eeuw, kwam Pfeiffer meer en meer epidemisch voor. Hele dorpen en (kleuter!) schoolklassen waren besmet. De meesten bleven er niet voor thuis…

In die zin hebben we in ál die jaren praktijk voeren, ook alle fasen meegemaakt. Dat heeft voordelen, want op enig moment ga je verbanden zien, steeds komt hetzelfde patroon voorbij.

En nu is het al zo dat wanneer iemand in de praktijk spreekt over een Burn-out, Fibromyalgie of ME dat we meteen vragen of hij/zij ook Pfeiffer doorgemaakt heeft in het verleden.

Als mensen het niet weten, dan is een eenvoudige bloedtest snel aan te vragen en daar komt dan het ‘verlossende’ woord uit. Het antwoord is dan; ‘u heeft Pfeiffer gehad, ooit, langer of korter geleden maar daar doen we niets mee’.

Pfeiffer in het verleden

Het is een fijne bevestiging, zo’n bloedtest. Want je zou kunnen zeggen dat ME/CVS altijd het gevolg is van Pfeiffer in het verleden.

En ‘draaien we dan de kraan dicht’ vanaf de besmetting met Pfeiffer, dan ondersteunen we daarmee het afweersysteem om de ME klachten te gaan oplossen. Soms heel snel, soms duurt het langer afhankelijk van wat er nog meer in het leven van de patiënt speelt of gespeeld heeft. En ook de mate van erfelijke belasting doet een duit in het zakje.

Mooi is wel dat als we na een aantal maanden de patiënt weer bloed laten prikken, niet meer zichtbaar is dat er ooit sprake is geweest van een besmetting van Pfeiffer.  Het lichaam heeft dan ook dit zelf op kunnen lossen.

Het lijkt momenteel zo dat bijna iedereen besmet is geweest met Pfeiffer. Ook daar kunnen we onze gedachten over laten gaan, maar dan in een ander artikel!

In onze praktijken helpen we je graag met Pfeiffer, een Burn-out, Fibromyalgie of ME zodat je eigen afweersysteem bij machte is,  hier iets in op te lossen.